YAZARLAR

DİĞER YAZILARI

Atilla ÇİLİNGİR

SMA’LI ÇOCUKLARIMIZ…

       Son dönemde SMA denilen illet hastalıkla ilgili pek çok haber yapılır oldu. Özellikle TV’lerin ana haber bültenlerinde, yazılı basında, TV’lerde yapılan sağlık programlarında SMA illetiyle gün geçmiyor ki, bir habere rastlamayalım.

      Pekiyi, SMA denilen bu illet hastalık nedir?

       SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Genellikle akraba evlikleri sonrasında doğan çocuklarda görülen bu hastalığın ne yazık ki, kesin bir tedavisi yoktur!

      SGK’nın 2020 yılı sayımına göre ülkemizde 1300 SMA’lı çocuk var. Şu an için ilaç tedavisi ile önü alınmaya çalışılan bu illetin ne yazık ki, tedavi ücreti çok pahalı.

      Son bir yıldan beri SGK bu hastalığı taşıyan çocukların tedavisi ile ilgili önemli bir adım atarak; hastanelerimizden sağlık kurulu onayı alan hasta bebekler için ilaç ihtiyaçlarını karşılama kararı aldı.    

      SGK’nın iki yıla yakın bir süreden beri SMA’lı bebeklerin yanında olması umut verici bir gelişme ama yetersiz çünkü bu tedavi içeriğinde tüm Avrupa ülkelerinde kullanılan, hastalığın tedavisinde çok önemli rol oynayan gen tedavisi (zolgensma) henüz uygulanmıyor. Çünkü bu hastalığın gen tedavisinin ülkemizde onayı bulunmamakta!

   Uygulanabilmesi için belli kriterleri olan bu gen tedavisi ise öylesine pahalı ki, tedavi için neredeyse 2,1 milyon dolar, yani neredeyse 35 milyon lirayı aşan bir para gerekli ki, bunu kaç aile karşılayabilir?

     Hele ki, hayat pahalılığının giderek arttığı, insanlarımızın ekmek, et, yağ, süt vb temel gıdaları için saatlerce kuyrukta beklediği ülkemizde SMA’lı bebeklerini kurtarmak için mücadele veren anneler, babalar ne yapacaklarını şaşırmış durumda…

      Ben İstanbul’da yaşıyorum. Geçtiğimiz gün Kadıköy’den Eminönü’ne giden vapura binmek için önce Kadıköy meydanından, sonra da vapur Eminönü iskelesine yanaştığında Eminönü meydanından geçtim. Her iki meydanın tam ortasında SMA’lı bebekler için yardım toplayan iki stant vardı!

    Bu stantlardan iki annenin sesi duyuluyor; bu iki acılı anne evlatları için yardım talep ediyordu. Onlar için yapılacak her bir liralık bağışın dahi çok önemi vardı…

    Ülkemizin her yöresinde giderek çoğalan böylesi stantlardan gelecek bağışlar ne kadar faydalı olabilir? Kaç aile SMA’lı çocuklarını Avrupa’da tedavi ettirebilir?

     İşte tam da bu noktada devletimizin devreye girmesi, her geçen gün umudu giderek azalan anne ve babalara umut olması gerekir.

      Kaldı ki, milyonlarca Suriyeli sığınmacıya kucak açan, Afrika’dan Asya’ya, Ortadoğu’dan, Balkanlara, açlıkla boğuşup el açıp yardım bekleyen milyonlarca insana, din, dil, ırk gözetmeden sadece insanlık adına yardım elini uzatan,

     Ülkemize duble paralı yollar, milyonlarca liralık garanti geçişli köprüler, milyarlarca lira harcayarak millet bahçeleri kazandıran,

      Sırf ülkemizde dövizin yükselmesini önlemek adına kur korumalı hesaplar açarak, cebi zengin kimilerine milyarlarca lira faiz ödeyen,

        Müteahhitlerine ödemesi devlet garantili yap-işlet-devret şartlı ihaleler vererek ülkemize nice eserler kazandıran devletimizin:

       SMA illetiyle ölüm kalım mücadelesi veren çocuklarımıza daha çok yardım etmesi, onların hayatta kalabilmeleri için mücadele eden anne ve babalarına daha çok destek vermesi gerekir.

    Bu gereklilik TC Anayasasının 56’ncı maddesi ile garanti altına alınmıştır.

  Bu maddeye göreDevlet:

    Herkesin hayatını beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlama; insan ve madde gücünde tasarruf ve verimi artırarak, işbirliğini gerçekleştirmek amacıyla sağlık kuruluşlarını tek elden planlayıp hizmet vermesini düzenlemekle mükelleftir.

ZAMAN ASLA UNUTMAZ…KIBRIS’TA UNUTULAN KAHRAMANLAR…SMA’LI ÇOCUKLARIMIZ…ÖZGÜRLÜK NE DEMEKTİR?20 TEMMUZ 1974 KIBRIS DESTANI…KIBRIS’TA KKTC’NİN VARLIĞI GÖZ ARDI EDİLEMEZKIBRIS…MAZİDE KALAN TÜRKİYE...GERÇEKLER VİCDANLARDA KARŞILIĞINI BULAMAMIŞSA EĞER!‘’19 MAYIS 1919’’ BAĞIMSIZLIĞIMIZA ATILAN İLK ADIMYazarın Tüm Yazıları
Yazarlar
Osman KARA
BİR GELİŞ İKİ GİDİŞ
Osman KARA
Atilla ÇİLİNGİR
ZAMAN ASLA UNUTMAZ…
Atilla ÇİLİNGİR
M. Halistin KUKUL
“ORTAÇAĞ KARANLIĞI”
M Halistin KUKUL
Mustafa GENÇ
AK PARTİ’DE BEYİN ÖLÜMÜ MÜ YOKSA ÇOKLU ORGAN YETMEZLİĞİ Mİ?
Mustafa GENÇ
Prof. Dr. Mustafa ÖZDEMİR
İLK ADIM İSKELESİ
Prof Dr Mustafa ÖZDEMİR
Prof. Dr. Mustafa ÖZBALCI
KİTAP VE OKUMAK ÜSTÜNE (1)
Prof Dr Mustafa ÖZBALCI
Nevval SEVİNDİ
ACILI KISA TARİH
Nevval SEVİNDİ
Vedat ÇINAROĞLU
TÜRKLÜK NAMUSUMUZDUR
Vedat ÇINAROĞLU
Adem ERTÜRK
Etme bulma dünyası ya hani, edenler ne zaman buluyordu
Adem ERTÜRK
Embiya SANCAK
ÜÇ AYDIR YAZAMIYORDUM
Embiya SANCAK
Prof. Dr. İsrafil BALCI
İftira ve İtibar Suikastçılığı
Prof Dr İsrafil BALCI
Dr. İbrahim YILDIRIM
Fethin simgesi Ayasofya
Dr İbrahim YILDIRIM
Yılmaz HOCAOĞLU
BİRAZ ORDAN BİRAZ BURDAN 2
Yılmaz HOCAOĞLU
Turgay SÖZEN
Pandemi Devam ediyor, Tedbir ve Kurallara Dikkat...
Turgay SÖZEN
Sacit ACAR
ORTAYA KARIŞIK
Sacit ACAR
Saffet Atik
Samsun’un Liman ve Demiryolu Sorunları (2)
Saffet Atik
Burak GÜLEÇ
Lider diyeceksiniz
Burak GÜLEÇ
Enis ERSOY
İmamoğlu’nun Kanal İstanbul stratejisi
Enis ERSOY
Türker GÖKSEL
Mithatpaşa Lisesi ve Sekizinci Kitap
Türker GÖKSEL
Mustafa KESKİN
Yerli Arabamızı Anlayabildik mi
Mustafa KESKİN
Ahmet HAYVALI
TEK DÜZEN HESAP PLANI
Ahmet HAYVALI
Dr. Işık ÖZKEFELİ
NİYETLER ALENİYET KAZANIRKEN
Dr Işık ÖZKEFELİ
Prof. Dr. Yücel TANYERİ
Açıkhava AVM
Prof Dr Yücel TANYERİ
Prof. Dr. Ahmet Nizamettin AKTAY
Gagavuzya İzlenimleri
Prof Dr Ahmet Nizamettin AKTAY
Hüseyin ÖZBAY
OSMAN TÜRKAY
Hüseyin ÖZBAY
Mehmet Ali BAYAR
PROF.DR.MÜMTAZ SOYSAL'IN ARDINDAN...
Mehmet Ali BAYAR
Prof. Dr. İbrahim TELLİOĞLU
SEVDİKLERİMİZ ÜZERİNDEN EMPATİ YAPARAK DÜNYAYI ANLAMAYA ÇALIŞMAK
Prof Dr İbrahim TELLİOĞLU
Hilmi EKER
PİLOT İLÇE LADİK
Hilmi EKER
Murat İLHAN
PİCASSO...
Murat İLHAN
Nami Cem İYİGÜN
ASKERİ HAREKÂT
Nami Cem İYİGÜN
Mustafa ENGİN
TARIM MI, ENERJİ Mİ!?
Mustafa ENGİN
Tufan AKCAGÖZ
SİZ SİZ OLUN
Tufan AKCAGÖZ
Necmi HATİPOĞLU
EKONOMİK KRİZ Mİ, O DA NE?
Necmi HATİPOĞLU
Hülya Korkut ÖZAK
Öyleyse sen Türk değilsin...
Hülya Korkut ÖZAK
Prof. Dr. Erdal AĞAR
YABANCI DİLLE EĞİTİM
Prof Dr Erdal AĞAR
Nuray YILMAZ
HIYAR… TUZ… TUZLUK
Nuray YILMAZ
Dr. Faruk TAN
İNSAN
Dr Faruk TAN
İshak MEMİŞOĞLU
OTOPARKIMI İSTİYORUM
İshak MEMİŞOĞLU